去る７月９日、いつもお世話になっている障害年金業務研修会に参加致しました。
ご自身も線維筋痛症の患者様であり、ほかの患者様のカウンセリングにもご尽力される橋本さんの
お話を伺いました。
【学びのポイント】
線維筋痛症が適切な治療を受ければ早期に回復することが多い病気であること
難病の定義を満たさず、難治性であるのに様々な支援を受けにくい現状があること
重症化してやっと支援を受けられる制度の在り方に苦しめられていること
全人医療に携わる医師が少ないこと
痛みとは脳で記憶され、自動再生されること（関係ない時にも急に痛みを感じるようになる）
痛みにより閾値が下がり、すべての感覚が過敏になること（人の言葉にも敏感になる）
脳のワインドアップ現象により小さな局所的な痛みが強く広範囲な痛みになっていくこと
患者本人の努力も常に求められるが、一人で努力を続けることは不可能で少しでも多くのサポートを必要とすること
必要な時に必要なだけ福祉を受けられる世の中になることが何よりの願いであること
（回復するまででいいんです）
障害年金申請をサポートする社労士には、患者に寄り添うその姿勢が一番大事なんだということ
そんなことを勉強いたしました。橋本さんの語り口は穏やかで優しくて、多くの患者様の気持ちを受け止め、激励・アドバイスしてこられたことだろうなと思いました。線維筋痛症にかかわる医師の間でもまだまだ知られていない障害年金であるとのこと。少しでも知っていただくべく活動を続け、患者様のお力になれるよう備えなければならないと思いました。